Seit 2016 organisiert die ALGG jährlich im März ein Forum zu aktuellen Themen der Betreuung von Menschen mit Demenz in Luxemburg
Wegen der COVID Pandemie fand 2020 und 2021 kein Forum Demenz statt
- Begrüßung von ALGG-Präsidentin Dr. Carine Federspiel hatten Dr. Françoise Berthet vom Gesundheitsministerium (Division de la médecine curative et de la qualité en santé) sowie Lydie Diederich (Association Luxembourg Alzheimer) Gelegenheit, den neuen Leitfaden „Menschen mit Demenz im Krankenhaus” vorzustellen. Ein Thema, das seit langem kontrovers diskutiert wird, da die Versorgung dieser Patientengruppe im Hinblick auf ihre besonderen Bedürfnisse dringend verbesserungswürdig ist und zum Teil eklatante Mängel bestehen, z.B. was den Einsatz freiheitsentziehender Maßnahmen anbelangt.
- Der Leitfaden ist somit ein erster Schritt in die richtige Richtung, in dem er, so Dr. Berthet, Empfehlungen im Sinne von gezielten bonnes pratiques ausspricht. Diese müssten in Zukunft von allen Mitarbeitern und Direktionen getragen und in die Praxis umgesetzt werden. Auch das neue Gesetz im Hinblick auf den Plan hospitalier schenkt von neuro-degenerativen Erkrankungen betroffenen Patienten explizit größere Beachtung: «Il s’agit de définir une approche pluridisciplinaire pour chaque service et de créer des réseaux de compétences afin de garantir une prise en charge complète », betonte Dr. Berthet. Lydie Diederich erläuterte anschließend, welche konkreten Maßnahmen es nunmehr zu ergreifen gelte , so z.B. eine generell bessere Anpassung des Klinikalltags an Menschen mit Demenz, stärkere Begleitung bzw. Einbindung der Angehörigen (Förderung von rooming in), geeignete Essensangebote zur Vermeidung von Mangel- und Unterernährung, spezifische Fort- und Weiterbildungen für Klinikpersonal sowie Einsatz von speziellen „Demenz-Lotsen”. In der Ausbildung von Ärzten und Pflegekräften sollten vermehrt Fragen der Haltung zu älteren Menschen und Demenzkranken sowie eine Handlungssicherheit für ethisch-rechtliche Fragen vermittelt werden. Auch die Erstellung einer sicheren Datengrundlage über die Prävalenz der Demenzen in Luxemburger Akutkliniken sollte gefördert werden.
- Das „Programm Demenz Prävention” (pdp), das inzwischen in einer zweiten Phase vom Luxembourg Centre for Systems Biomedicine unter der Leitung von Prof. Dr. Reijko Krüger an der Uni Luxemburg weitergeführt wird, ist ein weiterer Baustein des nationalen Demenzplans. Es richtet sich ausschließlich an Menschen mit leichten kognitiven Beeinträchtigungen (Mild Cognitive Impairment, MCI), deren Verlauf mit Hilfe gezielter, individueller Präventionsangebote (z.B. Bewegung, Ernährung oder Gehirntraining) verzögert werden soll. Um an dem kostenlosen Programm teilnehmen zu können, ist eine ärztliche Überweisung erforderlich, wenn eine leichte Leistungsminderung des Gehirns vermutet wird. Verantwortlich für die Durchführung umfassender neuropsychologischer Tests sowie der Erstellung des anschließenden Präventionsprogramms ist die Neuropsychologin Jennifer Kemp, die die Vorgehensweise des pdp anschaulich erläuterte.
- Jean-Marie Desbordes, Direktor des Info-Zenter Demenz, gab nach der Pause Einblicke in die vielseitigen Aktivitäten der im November 2016 offiziell eingeweihten Struktur. Als „neutraler Multiplikator” in Sachen Information, Orientation und Sensibilisierung sind Desbordes und seine Mitarbeiterinnen Tara Jung und Isabel Pereira seither landesweit unterwegs, stehen aber auch für ausführliche Gespräche in den Räumlichkeiten des Info-Zenters in der Rue des Bains in Luxemburg-Stadt zur Verfügung.
- Abschließend skizzierte Dr. Murielle Weydert vom Familienministerium die Etappen bzw. Module der insgesamt fünftägigen Weiterbildung Psychogeriatrie. Simon Groß (RBS-Center fir Altersfroen) präsentierte die zu diesem Zweck eigens gedrehten Videos als didaktisches Mittel für das Modul „Umgang mit herausforderndem Verhalten” und erläuterte deren Einsatz. Denis Mancini (Association Luxembourg Alzheimer) wies auf die Leitlinien des Moduls „Basiswissen Demenz” hin, die auf einem auffällig gestalteten Plakat unter den Punkten Demenz, Haltung, Schutzmaßnahmen und Ernährung zusammengefasst sind. Die Plakate sollen ebenfalls als didaktisches Mittel in hausinternen Demenzschulungen genutzt sowie innerhalb der Häuser gut sichtbar aufgehängt werden. Sie sind auf deutsch und fränzösisch beim Familienministerium erhältlich. In Planung sind derzeit die Module Kommunikation (mit den Schwerpunkten Sexualität und Dysthymie) sowie Qualität.
- Weitere Infos zu den Initiativen auf www.demenz.lu. Der Leitfaden „Menschen mit Demenz im Krankenhaus” wird in Kürze beim Gesundheitsministerium erhältlich sein.
- 2018:
- 2017 L’édition 2017 a été couronné par un franc succès. L’amphithéâtre de la Maison du Savoir à l’Université à Belval, plein à craquer, a accueilli un public professionnel très intéressé aux questions que se posent les chercheurs de renommée qui travaillent au Luxembourg sur le sujet de la maladie démentielle.
L’ALGG se voit confirmée dans ses actions par le Ministère de la Famille et de l’Intégration qui témoigne de son soutien par la présence personnelle de Mme la Ministre Corinne Cahen.
- 2016
Dans le cadre du Forum annuel sur les pathologies démentielles l’ALGG a invité le 16 Mars au tour du thème des soins palliatifs chez les personne âgée démente:
Les trois orateurs Mme Michèle Halsdorf de l’Association Luxembourg Alzheimer, Mme Marcelle Diederich de Omega 90 et Dr Serge De Nadai du Service de Gériatrie aigüe du CHL ont permis d’aborder un sujet grave et difficile en illustrant par le biais de modèles pratiques implémentés dans les services respectifs. L’objectifs consiste à sensibiliser et former tous les acteurs professionnels dans le milieu hospitalier et extra-hospitalier à collaborer dans leurs efforts en proposant aux personnes âgées démentes une prise en charge en fin de vie de haute qualité qui se base sur des considérations éthiques interdisciplinaires.
Madame la Ministre de la Famille et de l’intégration a honoré les participants et les organisateurs par sa présence personnelle et son allocution.
http://www.sante.public.lu/fr/publications/p/palliative-care-older-practices/index.html
Soins palliatifs
Lorsque la médecine ne peut plus guérir, que la personne se trouve dans une situation médicale sans issue à la suite d’un accident ou d’une maladie, des soins palliatifs peuvent être apportées à la personne en fin de vie pour lui soulager ses douleurs, préserver sa dignité humaine et maintenir une certaine qualité de vie.
Définition
Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés à une personne en fin de vie, qui se trouve dans une situation médicale sans issue à la suite d’un accident ou d’une maladie grave, évolutive et incurable.
Ces soins respectent la dignité et les choix de la personne en fin de vie. Ils sont donnés de manière continue par une équipe pluridisciplinaire : médecin, infirmière, psychologue, aide-soignante, kinésithérapeute,…
Objectifs
L’objectif des soins palliatifs est de :
- soulager la douleur et les autres symptômes gênants,
- intégrer les aspects psychologiques et spirituels aux soins,
- proposer un système de soutien pour aider les familles et proches à faire face à la maladie,
- pouvoir améliorer la qualité de vie de la personne en fin de vie, ainsi que celle de ses proches.
Droit aux soins palliatifs
Toute personne en fin de vie, qui se trouve en phase avancée ou terminale d’une maladie grave, évolutive et incurable, peut avoir accès à des soins palliatifs à sa demande ou à celle de son entourage.
Ce droit est acté dans la loi du 16 mars 2009 relative aux soins palliatifs, à la directive anticipée et à l’accompagnement en fin de vie.
Pour bénéficier des soins palliatifs, il faut consulter au préalable votre médecin traitant afin qu’il introduise une déclaration auprès du Contrôle médical de la Sécurité Sociale. Cette déclaration se fera par le biais d’un formulaire spécial annexé au projet de règlement grand-ducal du 28 avril 2009 précisant les modalités d’attribution du droit aux soins palliatifs.
Le Contrôle médical prendra ensuite une décision sur la recevabilité médicale de la déclaration après avoir consulté les médecins signataires. Après cette validation, le droit aux soins palliatifs est ouvert pendant une période de 35 jours. Cette période peut toujours être renouvelable pour une ou plusieurs périodes supplémentaires de 35 jours; et ce, uniquement sur initiative dûment motivée du médecin traitant.
Suite à la validation de la déclaration d’attribution ou de prolongation, la Caisse Nationale de Santé établira un titre de prise en charge qui sera envoyé tant au médecin traitant qu’aux prestataires intervenant auprès de la personne soignée. Le médecin devra joindre ce titre de prise en charge au carnet de soins.
Refus de l’obstination déraisonnable
La loi ne sanctionne pas pénalement un médecin qui refuse ou s’abstient de prescrire des examens ou des traitements inappropriés à une personne en fin de vie qui ne pourraient lui apporter un soulagement, une amélioration de son état ou un espoir de guérison. Cette attitude est appelée le “refus de l’obstination déraisonnable”.
Par contre, devant une personne en fin de vie, le médecin a le devoir de lui permettre de recevoir des soins palliatifs.
Formation des professionnels et des bénévoles
Omega 90 est l’association luxembourgeoise de soins palliatifs et d’accompagnement de personnes en fin de vie et en deuil. Elle organise des formations en soins palliatifs s’adressant à tous les professionnels du domaine de la santé et du domaine psycho-socio-éducatif. Elles ont pour but de favoriser une prise de conscience palliative dans les institutions de soins.